غير حياتنا وعلمنا الصبر.. تعليق والدا الطفل المحجوز بالرعاية المركزة من عامين

قبل عامين و8 أشهر، كان يستعد الزوجان لاستقبال مولودهما الثاني، رتبا حياتهما وطفلهما الأول «عمر»، على استقبال الطفل الثاني، حتى أنهما إختارا له اسماً قبل ولادته، ليكون «عاصم»، يبدأ بنفس حرف اسم ابنهما الأول، وحينما وُلد الطفل، فرحت الأسرة الصغيرة بقدوم المولود، وبعد شهرين تبدلت أحوالهما رأساً على عقب، إذ اكتشفت والدته أن الطفل لا يتحرك ويجد صعوبة في بلع «اللبن»، لتبدأ رحلة البحث عن الأسباب ومعها رحلة طويلة من الصبر.

وبعد أشهر من البحث عن الأسباب واللف على عيادات الأطباء بمحافظتي كفر الشيخ والإسكندرية، توصلت الأسرة إلى أن طلفها مصاباً بنوع نادر من «ضمور العضلات»، ويحتاج إلى وضعه برعاية مركزة دائمة وتحت جهاز تنفس صناعي، وسيحتاج إلى «شق حنجرته» لتوصيل وصلة، كما سيحتاج إلى فتح «معدته» لتوصيل ما يُسملى بـ«انبوية معدية»، يتغذى الطفل عن طريقها، ليبدأ فصل جديد من فصول المعاناة.

«كان مولود طبيعي وكنا فرحانين، بقدوم عاصم، لكن بعد شهرين لقيناه مش بيتحرك، ولفينا بيه على كل دكاترة المخ والأعصاب في كفر الشيخ والإسكندرية، لحد ما دكتور قالنا دا مش هيعيش، دا حالة نادرة من ضمور العضلات الشوكي، وقالنا مش هيعيش بس إحنا قولنا لو آخر نفس في عمرنا مش هنسيبه»، بهذه العبارات بدأ محمد مصباح، 33عاماً حديثه للسلطة ، حول معاناة طفله الصغير.

بجسد صامت لا يقوى على الحركة، يرقد الطفل عاصم محمد، داخل غرفة الرعاية المركزة بمستشفى سيدي سالم المركزي، منذ عامين و3 أشهر، وخلال هذه الفترة تغيرت حياة الأسرة تماماً، إذ تركت بيتها في إحدى قرى دسوق، واستأجرت شقة بمدينة سيدي سالم بالقرب من طفلها، «لما قالولنا عاصم محتاج رعاية مركزة ولفينا، وفي الآخر استقرينا بمستشفى سيدي سالم، ولأن إحنا الاتنين موظفين قولنا ننقل حالنا بالقرب منه، فسيبنا اللي ورانا واللي قدامنا وجينا أجرنا شقة في سيدي سالم، علشان نراعي ابننا، وقطعنا عهداً على أنفسنا، ألا نتأخر عن رعايته وألا نقصر من ناحيته»، بحسب والده.

 

صعوبة الحياة أجبرت الأسرة على تغيير وضعها، لكنها متقبلة قضاء الله وقادرة، متمنية أن يعيش عاصم وأن يُشفى من آلامه، «عاصم غير حياتنا وهون صعوبتها، علمنا الصبر والرضا بقضاء الله وقدره، قصته مُلهمة ويحتاج لمعجزة، كل الأطباء قالوا مش هيعيش، وأهو بقاله سنتين و8 شهور عايش، حبينا نوفرله كل الرعاية اللازمة، وغيرنا حياتنا علشانه، ووالدته بتقسم يومها ما بين المدرسة لأنها معلمة رياض أطفال بإحدى قرى دسوق، وما بين بيتها والمستشفى علشان عاصم، وأنا إمام وخطيب براعي طفلي عمر على قدر استطاعتي، ربنا ابتلانا بأجمل بلاء، وصابرين وراضيين، بفضل عاصم كل الشدائد تزول، وكل المحن تتحول لمنح من الله، بنتنازل عن احتياجات كتير لينا وللبيت، علشان نقدر نوفر لبن وعصاير لعاصم، ودايما بحكي قصته لعمر اللي عنده 4 سنين ونص، وبقوله إن أخوك سبب سعادتنا»، هكذا يحكي الأب عن حياة أسرته.

يتمنى الشاب الذي يبلغ من العمر 33 عاماً، أن ترتاح زوجته التي تبلغ من العمر 29 عاماً، وأن توفر لهما الدولة مسكناً يحمي أسرته من الحاجة للإيجار، كما يتمنى أن يحصل طفله على بطاقة الخدمات المتكاملة، وأن تحصل زوجته على إجازة مدفوعة الأجر،«مش عاوز مساعدة من حد، بس كل اللي طالبه أن الدولة توفرلنا سكن اجتماعي، يقينا من الإيجار، في النهاية إحنا موظفين ومرتباتنا متدنية، ومعندناش مصدر رزق آخر، ونفسي زوجتي ترتاح وتاخد أجازة بس تكون مدفعوعة الأجر لأننا بنعتمد على مرتباتنا، ولأنها متبهدلة ما بين المدرسة والبيت والذهاب للمستشفى للجلوس بجوار طفلها، لأنه أغلى حاجة في الدنيا، ونفسي يحصل على بطاقة الخدمات المتكاملة، لترحمنا من بعض عذاب التأمين».

وأكد الدكتور صلاح زغلول، مدير مستشفى سيدي سالم المركزي، أن عاصم طفل يبلغ من العمر سنتين و8 شهور، يعاني من حالة مرضيه تسمي «Werdnig-Hoffmann disease»، وهو نوع من أنواع ضمور العضلات الشوكي، وجرى حجزه بالمستشفى في الثالث من أكتوبر عام 2018، واستدعت وضعه على جهاز تنفس صناعي بوحدة العناية المركزة للأطفال لأكثر من عامين، «لما حولنا المستشفى لعزل مصابي كورونا، كان أهله خايفين، فاقترح الدكتور أسامة رجب، الطبيب بالمستشفى، وعملنا غرفتين مخصوص علشان عاصم، وقصته كانت ولا زالت ملهمة لكل الطاقم الأطباء والتمريض».